Des constats : pas ou peu de relais d’informations entre les enseignants, le personnel scolaire, et les autres enfants au sujet de la maladie; isolement des enfants malades; harcèlement.
… et beaucoup d’interrogations :
- Est-il concevable qu’un goûter d’anniversaire, qu’une sortie scolaire ou que les temps périscolaires soient source de dépit, de frustration ou de solitude ?
- Comment les parents peuvent-ils informer l’école sans culpabiliser d’en faire « trop » ou « pas assez » ?
- Comment dialoguer avec les médecins scolaires, les infirmières scolaires ?
- Comment composer avec les normes d’hygiène qui conduisent à interdire dans certains établissements le stockage des médicaments dans un frigo de l’établissement ou à interdire l’utilisation du four micro-ondes ?
- Quelle inclusion en isolant un enfant à une table parce qu’il ne peut pas manger comme ses copains?
- Comment sensibiliser toutes les équipes, chacune ayant une compréhension différente de ce que peut vivre l’enfant, ou un enthousiasme plus ou moins développé suivant les projets ?
- Pourquoi observe-t-on une telle disparité d’inclusion dans les différents établissement scolaires sur l’ensemble du territoire ?
- Pourquoi des enfants malades se retrouvent harcelés dans des établissements scolaires parce qu’ils mangent différemment, parce qu’ils sont souvent absents, ou parce qu’ils doivent se précipiter aux toilettes?
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