Le Protocole National De Soin pour le DCSI a été publié sur le site web de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3601501/fr/deficit-congenital-en-sucrase-isomaltase-dcsi PNDS complet :...
L’AF DCSI était présente au Congrès du Groupe Francophone d’Hépatologie-Gastroentérologie et nutrition pédiatriques, de mars 2025 à Marseille. L’AF DCSI a bénéficié d’un stand avec d’autres associations de FIMATHO. Une magnifique...
Le vendredi 28 février 2025, la Journée Internationale des Maladies Rares à laquelle s’associe l’AF DCSI ! Une journée commune à toutes les associations de maladies rares pour sensibiliser à l’existence de ces maladies et changer le regard sur ces...
Anastasia Richaud est orthophoniste libérale dans les bouches du Rhône et a suivi Martin pendant deux ans, suite à une prescription de la part d’un CAMSP. Pour Martin, le diagnostic de DCSI avait été posé à l’âge de 18 mois puis celui de SEIPA. Nous l’avons rencontrée...
Depuis 2015, l’association crée du lien entre les malades et leur famille, et s’évertue à participer à de nombreux projets afin de faire progresser la prise en charge médicale du DCSI. Qu’a fait l’association cette année ? L’association s’est impliquée au sein...
Ce samedi 15 octobre, les membres de l’AFDCSI se sont réunis à Saint-Genis-Laval dans la banlieue de Lyon pour leur Assemblée Générale. Après avoir réalisé le bilan de l’année 2021-2022 et discuté de leurs futurs projets, c’est sous un beau soleil...
Ce samedi 10 septembre, cinq familles de l’association se sont retrouvées dans un parc près de Aix-en-Provence, un moment de décompression apprécié de tous. Rendez-vous était donné entre 10 heures et 11 heures pour profiter d’une belle journée ensemble. Au...
Les 8 et 9 avril prochain, aura lieu l’Ultra-Traversée du Rhône pour Lysandre. L’Ultra-Traversée du Rhône, c’est quoi ? L’Ultra-Traversée du Rhône, ou UTR, pour Lysandre, c’est l’histoire d’un tonton passionné de trail qui...
L’accès à la restauration collective est refusé par de nombreuses écoles, malgré la demande de mise en place de PAI. Les écoles qui acceptent que l’enfant mange à la cantine demandent que les repas soient préparés par la famille. Photo de cottonbro sur Pexels.com Les...
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