Une course solidaire pour le DCSI Un temps fort pour sensibiliser les élèves sur le quotidien de l’un des enfants de l’école. Tous les enfants de l’AF DCSI remercient du fond du cœur les élèves de l’école qui se sont lancés dans la course ! Une...
Action de bénévolat 7 bénévoles pour l’AF DCSI sur le trail en équipe de 2 du Duo de l’Hermitage (https://duo-hermitage.com/) dont l’adage « On part à 2, on finit à 2 ! » souligne bien l’esprit d’entraide si cher aux patients...
Sensibilisation des collégiens à une maladie rare invisible, le DCSI : Informations sur la maladie par tous les profs d’EPS du collège (un grand merci à eux, qui se sont prêtés à cet exercice pas facile et qui se sont intéressés à notre maladie et à son...
10 ans d’une magnifique aventure de solidarité, de rires, de pleurs, de grands moments inédits et improbables ! On dirait presque MERCI au DCSI, qui nous fait vivre des choses incroyables ! Quel gâteau d’anniversaire pour l’occasion ? Un joli plateau...
A l’AF DCSI, on s’accroche et on n’abandonne jamais ! Après une tentative de sortie en 2024, ajournée le matin même à cause d’une pluie battante, on a remis ça en 2025 !
Clap de fin pour le tournage du projet Révélations orchestré par l’AF DCSI avec l’humoriste Karim Duval, financé par l’AAP 2023 de FIMATHO ! Un travail associatif, au nom de tous les malades, avec l’implication de trois familles bénévoles, pour expliquer en toute...
Le Protocole National De Soin pour le DCSI a été publié sur le site web de la HAS : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3601501/fr/deficit-congenital-en-sucrase-isomaltase-dcsi PNDS complet :...
L’AF DCSI était présente au Congrès du Groupe Francophone d’Hépatologie-Gastroentérologie et nutrition pédiatriques, de mars 2025 à Marseille. L’AF DCSI a bénéficié d’un stand avec d’autres associations de FIMATHO. Une magnifique...
Le vendredi 28 février 2025, la Journée Internationale des Maladies Rares à laquelle s’associe l’AF DCSI ! Une journée commune à toutes les associations de maladies rares pour sensibiliser à l’existence de ces maladies et changer le regard sur ces...
Anastasia Richaud est orthophoniste libérale dans les bouches du Rhône et a suivi Martin pendant deux ans, suite à une prescription de la part d’un CAMSP. Pour Martin, le diagnostic de DCSI avait été posé à l’âge de 18 mois puis celui de SEIPA. Nous l’avons rencontrée...
Depuis 2015, l’association crée du lien entre les malades et leur famille, et s’évertue à participer à de nombreux projets afin de faire progresser la prise en charge médicale du DCSI. Qu’a fait l’association cette année ? L’association s’est impliquée au sein...
Ce samedi 15 octobre, les membres de l’AFDCSI se sont réunis à Saint-Genis-Laval dans la banlieue de Lyon pour leur Assemblée Générale. Après avoir réalisé le bilan de l’année 2021-2022 et discuté de leurs futurs projets, c’est sous un beau soleil...
Ce samedi 10 septembre, cinq familles de l’association se sont retrouvées dans un parc près de Aix-en-Provence, un moment de décompression apprécié de tous. Rendez-vous était donné entre 10 heures et 11 heures pour profiter d’une belle journée ensemble. Au...
Les 8 et 9 avril prochain, aura lieu l’Ultra-Traversée du Rhône pour Lysandre. L’Ultra-Traversée du Rhône, c’est quoi ? L’Ultra-Traversée du Rhône, ou UTR, pour Lysandre, c’est l’histoire d’un tonton passionné de trail qui...
L’accès à la restauration collective est refusé par de nombreuses écoles, malgré la demande de mise en place de PAI. Les écoles qui acceptent que l’enfant mange à la cantine demandent que les repas soient préparés par la famille. Photo de cottonbro sur Pexels.com Les...
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