Site officiel de l’Association Française du Déficit Congénital en Saccharase et Isomaltase
Intolérance au sucre et aux amidons
L’association en bref
L’AF DCSI (Association Française de la Déficience Congénitale en Saccharase et Isomaltase) regroupe des patients atteints d’une maladie rare digestive, le DCSI (Déficience Congénitale en Saccharase et Isomaltase).
Cette maladie se manifeste par la malabsorption digestive de deux types de sucres : le saccharose et les amidons. Elle provoque diarrhées, vomissements, généralement dès l’ingestion de 1 g de sucre, ou de 10 g d’amidons. Le retentissement sur l’organisme est le même que celui d’un empoisonnement alimentaire, avec par ailleurs, l’apparition de symptômes autres que digestifs, tels que réactions inflammatoires, réactions allergiques ou autres intolérances, et symptômes ORL. Des hypoglycémies peuvent survenir de par le manque d’apport en sucres.
Les patients doivent suivre un régime alimentaire très strict excluant le saccharose et les amidons. Ceci implique l’exclusion de nombreux légumes, des féculents, de la majorité des fruits et des produits issus des filières industrielles, des biscuits et sucreries.
La complexité de ce régime alimentaire induit une importante exclusion sociale, dans notre société où les repas constituent le cœur de la vie sociale.
L’AF DCSI est membre :
- d’Alliance Maladies Rares : https://www.alliance-maladies-rares.org/.
- de la filière de santé maladies rares FIMATHO : https://www.fimatho.fr/
- du centre MARDI : https://www.fimatho.fr/mardi
L’AF DCSI est reconnue d’Intérêt Général.
Actualités
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Tous ceux qui errent ne sont pas perdus.
J. R. R. TOLKIEN
Le diagnostic du DCSI a souvent lieu à l’issue de longues années d’errance médicale. L’association est là pour vous accompagner.
MANGER EST UN BESOIN FONDAMENTAL
C’est pourquoi les malades du DCSI sont privés d’une part essentielle de leur vie