Les parents aidants – Octobre 2026

C’est être un parent avec une conscience plus aiguë de certaines réalités de la vie.

C’est gérer les traitements.

C’est une charge mentale et physique permanente … et une disponibilité mentale et physique sans cesse, même quand on n’en a pas forcément certains jours : on n’a pas le choix.

C’est expliquer sans cesse cette maladie et ses impacts, parce qu’ils sont souvent inconnus, incompris, parce que c’est « invisible ».

C’est être comme dans un parcours du combattant.

C’est être remplis d’espoirs.

C’est faire preuve quotidiennement de créativité, d’improvisation et d’anticipation. Dans tous les domaines.

C’est crier dans le vide et très souvent ne pas être entendus.

C’est adopter une organisation militaire, anticiper tout, même les imprévus, et surtout les imprévus.

C’est planifier tout tout le temps.

C’est calculer tout tout le temps.

C’est justifier tout tout le temps.

C’est accepter qu’on ne puisse pas tout maîtriser, et que lâcher la bride, c’est savoir que les symptômes arriveront mais c’est aussi les laisser grandir. Et … qu’on sera là … toujours là.

C’est toujours avoir en tête le DCSI et les sujets de santé associés: la journée, le soir, la nuit, le week-end, les jours fériés : 365/365j.

C’est rechercher des informations pour mieux comprendre.

C’est sans cesse faire des changes , des lessives, des douches et des bains.

C’est préparer tous les jours tous les paniers repas de nos enfants.

C’est avoir beaucoup de qualités dont la patience.

C’est avoir un quotidien angoissant.

C’est tout programmer à l’avance, les sorties, les repas à l’extérieur, les vacances…

C’est un don de soi pour que nos petits puissent vivre le mieux possible , le moins douloureusement possible , avec le moins de différences dans le quotidien.

C’est passer pour un fou, un parent trop protecteur et stressé tout le temps. Avant le diagnostic et même après …

C’est s’inquiéter et avoir peur en silence.

C’est être constamment sur le qui-vive au moindre symptôme.

C’est gérer la frustration au quotidien, aux anniversaires, aux repas de famille, aux goûters d’école …

C’est essayer retenir ses propres larmes pour éponger celle d’un enfant qui ne pourra pas manger ne serait-ce qu’une petite part de gâteau sans être malade.

C’est aussi faire du tri dans sa vie, perdre de la famille, perdre des amis qui ne comprendront pas.

C’est renoncer à sa vie sociale et se sentir bien seul. Isolément et incompréhension.

c’est aller au rythme de la maladie.

C’est aussi mettre son couple à rude épreuve.

C’est se mettre en parenthèse. C’est tout mettre de côté.

C’est être en hyper vigilance H24.

C’est ne plus dormir la nuit ou par tranches de 30 min ou 60 minutes pour consoler son enfant, tenter d’apaiser ou chercher des solutions car on sait très bien que les crises ne peuvent rarement être complètement apaisées.

C’est assurer son travail alors que nos réserves sont à bout.

C’est combler comme on peut le manque de certainement choses.

C’est inventer des recettes avec le peu d’aliments dans le carnet alimentaire du moment, mais toujours avec en tête que ça soir beau, que ça soir bon, que l’assiette change de celle du midi et de celle de la veille.

C’est essayer chaque jour de se relever pour faire illusion qu’on va bien.

C’est garder énormément de traumatismes des crises douloureuses qui sont une véritable torture.

C’est aimer sans limite même avec ce manque de sommeil, cet épuisement général.

C’est renoncer à des libertés.

C’est renoncer à sa vie sociale.

C’est ne plus avoir de ressources financières ou avoir des ressources diminuées , car dans le concret les « aides » connaissent bien des limites. ( quid de l’AJPP, quid de la MDPH, et du reste …)

c’est souvent un parent présent à 100% dans l’ombre de tout et de tous.

C’est s’effondrer.

C’est affronter l’errance médicale.

C’est affronter parfois les rendez vous médicaux froids , impersonnels , tristement inutiles.

C’est accompagner des actes médicaux à répétition avec les cris d’un enfant qui broient à chaque fois l’estomac.

2/ De quoi les parents aidants ont ils le plus besoin ?

Nous avons besoin de bienveillance, de confiance, de soutien, d’écoute.

Nous avons besoin d’être dans un échange sans jugement.

Nous avons besoin de personnes sur qui on peut vraiment compter.

Nous avons besoin d’aide spontanée sans avoir à demander ) et de relais concrets pour nous préserver / pour avancer.

Nous avons besoin de repos et de répit.

Nous avons besoin que l’entourage apporte son soutien.

Nous avons besoin de rompre l’isolement.

Nous avons besoin d’être écoutés.

Nous avons besoin que notre entourage et le monde médical se pose juste quelques minutes sur la réalité et les connaissances actuelles de cette maladie et ses impacts.

Nous avons besoin qu’on communique avec nous, même si nous refusons certaines choses parfois, et le voir comme une occasion de dialoguer, de resserrer les liens, de proposer quelque chose de plus adapté la prochaine fois.

Nous avons besoin qu’on nous demande précisément de quoi nous avons besoin : ne pas juste s’en tenir à une proposition vague « je suis là si besoin » qui part d’une bonne intention mais dont il est difficile de s’en saisir dans un tel quotidien.

Nous avons besoin d’un aspirateur robot pour diminuer l’intendance : toute aide qui peut économiser quelques heures précieuses pour les parents.

Nous avons besoin de cuisinier et cuisinière qui réfléchissent à notre place et cuisinent à notre place , ne serait ce le temps d’une semaine.

Nous avons besoin d’aide financière pour pallier à la perte des salaires, car rien n’est tenable sur le long terme.

Nous avons besoin d’aide administrative : Réunir plusieurs cerveaux pour remplir un dossier, pour prendre une décision , pour se renseigner.

Nous avons besoin de personnel médical et paramédical formé, investi et professionnel.

Nous avons besoin que la souffrance de nos enfants soit reconnue et prise en charge sans avoir besoin de déplacer des montagnes ou de mettre nous même en place le suivi adéquat.

Nos enfants et Nous avons besoin de douceur lors des annonces de diagnostic et lors des examens médicaux.

Nous avons besoin que la recherche avance.

Nous avons besoin qu’on nous aide à semer des moments de légèreté et de positivité, malgré la lourdeur du quotidien sur tous les plans.

Nous avons besoin de ne plus jamais entendre : « ce n’est pas grave », « c’est pas grand chose », « ils vont bien », « ça ne se voit pas », « c’est juste une gastro » et tout le reste ….

Nous avons besoin que les personnes qui nous aident relaient aussi nos besoins autour de nous à plus grande échelle et donnent des idées, changent le regard porté sur la situation et incitent d’autres personnes à agir dans un cercle encore plus grand. Nous avons besoin d’un village entier.

Parents aidants = 1000 rôles en 24h.

Nous sommes leurs piliers et nous le resterons. Nous avons besoin d’être soutenus.

Sur le chemin de nos familles :

Il y a aussi de belles rencontres et de beaux et précieux soutiens, alors : merci à tous ceux qui sont là et investis, qui nous écoutent, qui nous soutiennent qui cherchent à comprendre, qui cherchent à faciliter le quotidien et à arranger tout ce qui peut l’être.

Il y a une association, l’AFDCSI, alors : merci à tous, malades, familles, aidants, professionnels… merci à tous les adhérents et merci aux donneurs ! Cela qui nous permettent d’être unis même si nous sommes éloignés géographiquement. Ça vaut tout l’or du monde !