L’association

Qui sommes-nous ?

Juillet 2015

Création de l’AF DCSI

Par 6 personnes qui se sont rencontrées via 2 sites web : le soulagement de ne pas se savoir seul avec cette maladie en France et de pouvoir échanger avec d’autres !

Adhérent de l’Alliance Maladie Rares

2017

Invertase : un nouveau substitut enzymatique pour le saccharose

Une préparation pharmaceutique fabriquée par les HCL qui aide à la digestion du saccharose : un changement de vie pour les malades !

2018

France 5 : Magazine de la Santé

Petit reportage sur le DCSI

Mag 5 : DCSI

2021

Intégration de l’AF DCSI à la filière FIMATHO et au centre de référence des maladies rares digestives MaRDi

Nous avons la chance en France d’avoir toute une structure dédiée aux maladies rares !

2022

UTR : Ultra-Traversée du Rhône

Une course solidaire pour l’AF DCSI : 180 km de traversée Nord-Sud du Rhône !

Glucoamylase : un nouveau substitut enzymatique pour les amidons

Une préparation pharmaceutique fabriquée par les HCL qui aide à la digestion des amidons.

2024

PNDS pour le DCSI

Publication par la HAS (mars 2025) : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3601501/fr/deficit-congenital-en-sucrase-isomaltase-dcsi

2025

Révélations : vidéo avec l’humoriste Karim Duval

Avec 3 familles de l’AF DCSI qui ont révélé tous leurs talents d’acteurs !

Vidéo Révélations

Les 10 ans de l’AF DCSI

Pourquoi une association Loi 1901 ?

  • Qui dit maladie rare dit très peu de malades. Tous les efforts doivent être réalisés à l’unisson pour apporter soutien aux malades et construire un avenir avec un mieux-être quotidien.
  • Pour le soutien de projets d’intérêt général et leur réalisation collective.
  • Pour la mutualisation des expériences.
  • Pour la construction d’un réseau collectif.
  • Pour un collectif unique comme point de contact des centres de référence et de compétence.
  • Pour la création de liens entre les adhérents, parce que la virtualité n’est qu’éphémère.

Nos missions :

INFORMER

le public, le corps médical, le milieu pharmaceutique, les autorités sanitaires, sociales et scolaires, les industriels de l’agro-alimentaire

FAIRE CONNAITRE

la pathologie

ACCOMPAGNER

et faciliter l’accès au diagnostic pour tous

FACILITER

l’accès à des compléments enzymatiques pour améliorer le confort des malades

LIMITER L’EXCLUSION

et notamment l’exclusion sociale en éveillant les consciences sur la nécessité de faciliter la vie sociale des malades

DÉMARCHER

des industriels pour des produits alimentaires plus responsables

REGROUPER

les personnes confrontées à la maladie afin de leur apporter un soutien technique et moral

CONTRIBUER

à l’effort de recherche médicale, à l’amélioration des pratiques de soins et partager les résultats de ces recherches

PARTAGER

nos expériences avec les associations internationales