Qui sommes-nous ?

La génèse de l’association

L’AF DCSI a été créée en juillet 2015, et regroupe à ce jour environ 50 membres atteints de déficit en saccharase/isomaltase, et parfois lactase (majoritairement des enfants, mais également quelques adultes diagnostiqués tardivement).

Le mot d’ordre de l’association à sa création : « plus jamais ça ». Cette errance pour obtenir un diagnostic (entre 2 ans et 20 ans, voire jamais), cette solitude après le diagnostic, ces expériences réalisées seul (bonnes ou malheureuses) sans pouvoir en faire bénéficier les suivants, ce déni et des jugements de la société malgré le diagnostic, cette incapacité à se faire comprendre de l’entourage, cette difficulté pour ne pas vivre l’exclusion dans une société où l’abondance alimentaire a fait oublié pour la plupart ce qu’est la vraie faim.

Une maladie qui semble prendre de l’ampleur. Peut-être la faute à ce sucre caché dans de très nombreux aliments insoupçonnables, et à notre changement de régime alimentaire depuis 1 siècle ?

Pourquoi une association ?

Pour une existence juridique

Pour la création d’un réseau avec les professionnels de santé

Pour une légitimité auprès de l’ANSM, du Ministère de la Santé, des centres de référence et de compétence

Pour une voix de revendication auprès de l’industrie agro-alimentaire

Pour une reconnaissance des autorités sanitaires et sociales Pour la création de liens entre les adhérents, parce que la virtualité n’est qu’éphémère.

Nos missions

INFORMER

le public, le corps médical, le milieu pharmaceutique, les autorités sanitaires, sociales et scolaires, les industriels de l’agro-alimentaire

FAIRE CONNAITRE

et reconnaitre la pathologie

ACCOMPAGNER

et faciliter l’accès au diagnostic pour tous

FACILITER

l’accès à des compléments enzymatiques pour améliorer le confort des malades

LIMITER L’EXCLUSION

et notamment l’exclusion sociale en éveillant les consciences sur la nécessité de faciliter la vie sociale des malades

DÉMARCHER

des industriels pour des produits alimentaires plus responsables

REGROUPER

les personnes confrontées à la maladie afin de leur apporter un soutien technique et moral

CONTRIBUER

à l’effort de recherche médicale, à l’amélioration des pratiques de soins et partager les résultats de ces recherches

PARTAGER

nos expériences avec les associations internationales

Nos projets

Nous rejoindre

Vous souhaitez adhérer à l’association ?

Prenez contact avec nous pour que nous vous expliquions les modalités