Qui sommes-nous ?
La génèse de l’association
L’AF DCSI a été créée en juillet 2015, et regroupe à ce jour environ 50 membres atteints de déficit en saccharase/isomaltase, et parfois lactase (majoritairement des enfants, mais également quelques adultes diagnostiqués tardivement).
Le mot d’ordre de l’association à sa création : « plus jamais ça ». Cette errance pour obtenir un diagnostic (entre 2 ans et 20 ans, voire jamais), cette solitude après le diagnostic, ces expériences réalisées seul (bonnes ou malheureuses) sans pouvoir en faire bénéficier les suivants, ce déni et des jugements de la société malgré le diagnostic, cette incapacité à se faire comprendre de l’entourage, cette difficulté pour ne pas vivre l’exclusion dans une société où l’abondance alimentaire a fait oublié pour la plupart ce qu’est la vraie faim.
Une maladie qui semble prendre de l’ampleur. Peut-être la faute à ce sucre caché dans de très nombreux aliments insoupçonnables, et à notre changement de régime alimentaire depuis 1 siècle ?
Pourquoi une association ?
Pour une existence juridique
Pour la création d’un réseau avec les professionnels de santé
Pour une légitimité auprès de l’ANSM, du Ministère de la Santé, des centres de référence et de compétence
Pour une voix de revendication auprès de l’industrie agro-alimentaire
Pour une reconnaissance des autorités sanitaires et sociales Pour la création de liens entre les adhérents, parce que la virtualité n’est qu’éphémère.
Nos missions
INFORMER
le public, le corps médical, le milieu pharmaceutique, les autorités sanitaires, sociales et scolaires, les industriels de l’agro-alimentaire
FAIRE CONNAITRE
et reconnaitre la pathologie
ACCOMPAGNER
et faciliter l’accès au diagnostic pour tous
FACILITER
l’accès à des compléments enzymatiques pour améliorer le confort des malades
LIMITER L’EXCLUSION
et notamment l’exclusion sociale en éveillant les consciences sur la nécessité de faciliter la vie sociale des malades
DÉMARCHER
des industriels pour des produits alimentaires plus responsables
REGROUPER
les personnes confrontées à la maladie afin de leur apporter un soutien technique et moral
CONTRIBUER
à l’effort de recherche médicale, à l’amélioration des pratiques de soins et partager les résultats de ces recherches
PARTAGER
nos expériences avec les associations internationales
Nos projets
Nous rejoindre
Vous souhaitez adhérer à l’association ?
Prenez contact avec nous pour que nous vous expliquions les modalités