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Qui sommes-nous ?

La génèse de l’association

L’AF DCSI a été créée en juillet 2015, et regroupe à ce jour environ 50 membres atteints de déficit en saccharase/isomaltase, et parfois lactase (majoritairement des enfants, mais également quelques adultes diagnostiqués tardivement).

Le mot d’ordre de l’association à sa création : « plus jamais ça ». Cette errance pour obtenir un diagnostic (entre 2 ans et 20 ans, voire jamais), cette solitude après le diagnostic, ces expériences réalisées seul (bonnes ou malheureuses) sans pouvoir en faire bénéficier les suivants, ce déni et des jugements de la société malgré le diagnostic, cette incapacité à se faire comprendre de l’entourage, cette difficulté pour ne pas vivre l’exclusion dans une société où l’abondance alimentaire a fait oublié pour la plupart ce qu’est la vraie faim.

Une maladie qui semble prendre de l’ampleur. Peut-être la faute à ce sucre caché dans de très nombreux aliments insoupçonnables, et à notre changement de régime alimentaire depuis 1 siècle ?

Pourquoi une association ?

Pour une existence juridique

Pour la création d’un réseau avec les professionnels de santé

Pour une légitimité auprès de l’ANSM, du Ministère de la Santé, des centres de référence et de compétence

Pour une voix de revendication auprès de l’industrie agro-alimentaire

Pour une reconnaissance des autorités sanitaires et sociales Pour la création de liens entre les adhérents, parce que la virtualité n’est qu’éphémère.

Nos missions

INFORMER

le public, le corps médical, le milieu pharmaceutique, les autorités sanitaires, sociales et scolaires, les industriels de l’agro-alimentaire

FAIRE CONNAITRE

et reconnaitre la pathologie

ACCOMPAGNER

et faciliter l’accès au diagnostic pour tous

FACILITER

l’accès à des compléments enzymatiques pour améliorer le confort des malades

LIMITER L’EXCLUSION

et notamment l’exclusion sociale en éveillant les consciences sur la nécessité de faciliter la vie sociale des malades

DÉMARCHER

des industriels pour des produits alimentaires plus responsables

REGROUPER

les personnes confrontées à la maladie afin de leur apporter un soutien technique et moral

CONTRIBUER

à l’effort de recherche médicale, à l’amélioration des pratiques de soins et partager les résultats de ces recherches

PARTAGER

nos expériences avec les associations internationales

Nos projets

Nous rejoindre

Vous souhaitez adhérer à l’association ?

Prenez contact avec nous pour que nous vous expliquions les modalités

Le Duo de l'Hermitage, c'est quoi ?

Le Duo de l'Hermitage est un trail par équipe de deux qui se déroulera les 13 et 14 mai 2023, dont l'intégralité des bénéfices est reversée à des associations, au prorata du nombre de bénévoles envoyés par chaque association.

Depuis plusieurs années maintenant, le Duo de l'Hermitage est partenaire de l'AF DCSI et nous reverse une partie des bénéfices de la course.

Comment aider l'AF DCSI via le Duo de l'Hermitage ?

1/ Vous pouvez tout simplement participer à la course : en participant, une partie du montant de votre inscription nous sera reversée.

2/ Vous pouvez courir en portant un dossard solidaire au nom de notre association (La vie sans sucre). Dans ce cas, l'intégralité de votre inscription est reversée à notre association (et l'inscription est déductible d'impôts à hauteur de 66%)
Pour vous inscrire, c'est par ici : https://duo-hermitage.com/inscriptions/dossards-solidaires/

3/ Vous pouvez être bénévole pour notre association. Attention, en vous engageant à être bénévole, il est indispensable que vous vous présentiez le jour J ou que vous trouviez un remplaçant en cas d'absence. Sans la présence des bénévoles prévus le jour J, la sécurité de la course ne peut être assurée.
Pour vous inscrire en tant que bénévole, suivez le lien ci-dessous et inscrivez-vous en indiquant que vous faites partie de La vie sans sucre (ancien nom de l'AF DCSI)
https://duo-hermitage.com/benevoles/

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