Coubon 12 septembre : ciné plein-air

Le samedi 12 septembre, Morgane a organisé avec l‘association des parents d‘élèves de l‘école, un cinéma au profit de l‘association. Il y a eu un temps dédié à la sensibilisation des familles au DCSI, avec plusieurs stands et un lâcher de ballons !  L’envie...

Rencontre à Lyon – Juillet 2026

6 familles se sont retrouvées à Lyon cet été. Pour les enfants, des jeux d’eau, des bulles à n’en plus finir, quelques animaux, des jeux en bois pour nos acrobates, du frisby aux jeux de cartes, des cerceaux au diabolo… de quoi mettre de côté momentanément ses...

Rencontre au Duo de l’Hermitage – Mai 2026

Action de bénévolat 7 bénévoles pour l’AF DCSI sur le trail en équipe de 2 du Duo de l’Hermitage (https://duo-hermitage.com/) dont l’adage « On part à 2, on finit à 2 ! » souligne bien l’esprit d’entraide si cher aux patients...

Cross solidaire du Collège Alexis Kandelaft – octobre 2025

Sensibilisation des collégiens à une maladie rare invisible, le DCSI : Informations sur la maladie par tous les profs d’EPS du collège (un grand merci à eux, qui se sont prêtés à cet exercice pas facile et qui se sont intéressés à notre maladie et à son...