L’accès à la restauration collective est refusé par de nombreuses écoles, malgré la demande de mise en place de PAI. Les écoles qui acceptent que l’enfant mange à la cantine demandent que les repas soient préparés par la famille.
Les familles sont confrontées au refus que leur enfant participe à des sorties scolaires si l’un des parents n’est pas présent.
L’absentéisme scolaire est problématique. Les enfants sont souvent renvoyés de l’école car malades (vomissements, malaises hypoglycémiques, fièvre,…).
En conséquence, dans la majorité des familles, l’un des parents a dû arrêter de travailler pour prendre en charge leur enfant malade.
Les familles rencontrent des difficultés à faire comprendre leur quotidien à leur entourage et amis.
Les familles déplorent les reproches sur la gestion de leur quotidien, le déni de la maladie (qui est typiquement une maladie invisible, dans un contexte où les régimes alimentaires de principe sont très à la mode). Ce déni peut aller jusqu’à proposer à l’enfant malade des aliments « interdits » dans le régime DCSI, ou à ne pas lui préparer de repas spécial. La société exclut de fait ces malades et leur famille.
Partir ne serait-ce qu’une soirée avec un enfant atteint d’un DCSI exige toute une logistique : amener son repas (puisque personne ne veut prendre le risque de cuisiner pour l’enfant malade), médicaments, gestion si l’enfant est malade, gestion de l’enfant frustré qui ne peut pas manger avec les autres enfants.
Une sortie avec un jeune enfant implique une surveillance constante des parents, d’autant plus qu’un enfant frustré, qui a faim, ne vise qu’à manger comme ses camarades.
Les témoignages malheureux sont nombreux :
- un enfant à la cantine qui va manger sous la table les restes de ses camarades,
- un enfant qui mange la glace d’un camarade à la plage,
- un enfant qui mange un bonbon donné par un camarade en cachette à l’école,
- un enfant qui se rue à l’apéro sur les chipsters, etc…
Les conséquences s’étalent pendant 3 à 7 jours après l’ingestion, avec des nuits sans dormir à cause des douleurs abdominales, aux urgences en cas de manifestations allergiques ou de crise d’acidocétose par refus de s’alimenter de l’enfant du fait des nausées et maux de ventre.