Aller au contenu

Bilan de l’année 2021-2022

  • par

Depuis 2015, l’association crée du lien entre les malades et leur famille, et s’évertue à participer à de nombreux projets afin de faire progresser la prise en charge médicale du DCSI.

Qu’a fait l’association cette année ?

L’association s’est impliquée au sein des filières Alliances maladies rares, Fimatho et MaRDI en participant à des réunions de suivis et en prenant part à certains de leur projet pour défendre les intérêts des déficients en sucrase-isomaltase.

En parallèle, l’association travaille sur d’autres projets, comme par exemple le développement d’une application mobile pour faciliter le suivi de la consommation de sucres ou le développement de son site web.

Enfin, l’association a proposé aux membres différents moments d’échanges avec des petits et des grands événements :

  • Des visios régulières, certaines spécifiques pour les adultes et d’autres spécifiques pour les parents d’enfants -> elles permettent de rompre l’isolement
  • L’UTR, grand évènement organisé dans le Rhône en avril
  • La participation au Duo de l’Hermitage dans la Drome en mai
  • Une sortie en juin à l’Ile aux Pirates à St Antoine l’Abbaye dans l’Isère
  • Une sortie en septembre au village des automates à Saint-Cannat dans les Bouches-du-Rhône
  • L’assemblée générale en octobre à Saint-Genis-Laval dans le Rhône

Le Duo de l'Hermitage, c'est quoi ?

Le Duo de l'Hermitage est un trail par équipe de deux qui se déroulera les 13 et 14 mai 2023, dont l'intégralité des bénéfices est reversée à des associations, au prorata du nombre de bénévoles envoyés par chaque association.

Depuis plusieurs années maintenant, le Duo de l'Hermitage est partenaire de l'AF DCSI et nous reverse une partie des bénéfices de la course.

Comment aider l'AF DCSI via le Duo de l'Hermitage ?

1/ Vous pouvez tout simplement participer à la course : en participant, une partie du montant de votre inscription nous sera reversée.

2/ Vous pouvez courir en portant un dossard solidaire au nom de notre association (La vie sans sucre). Dans ce cas, l'intégralité de votre inscription est reversée à notre association (et l'inscription est déductible d'impôts à hauteur de 66%)
Pour vous inscrire, c'est par ici : https://duo-hermitage.com/inscriptions/dossards-solidaires/

3/ Vous pouvez être bénévole pour notre association. Attention, en vous engageant à être bénévole, il est indispensable que vous vous présentiez le jour J ou que vous trouviez un remplaçant en cas d'absence. Sans la présence des bénévoles prévus le jour J, la sécurité de la course ne peut être assurée.
Pour vous inscrire en tant que bénévole, suivez le lien ci-dessous et inscrivez-vous en indiquant que vous faites partie de La vie sans sucre (ancien nom de l'AF DCSI)
https://duo-hermitage.com/benevoles/

Suivre la page sur Facbook (cliquer sur l'image)