Depuis 2015, l’association crée du lien entre les malades et leur famille, et s’évertue à participer à de nombreux projets afin de faire progresser la prise en charge médicale du DCSI.
Qu’a fait l’association cette année ?
L’association s’est impliquée au sein des filières Alliances maladies rares, Fimatho et MaRDI en participant à des réunions de suivis et en prenant part à certains de leur projet pour défendre les intérêts des déficients en sucrase-isomaltase.
En parallèle, l’association travaille sur d’autres projets, comme par exemple le développement d’une application mobile pour faciliter le suivi de la consommation de sucres ou le développement de son site web.
Enfin, l’association a proposé aux membres différents moments d’échanges avec des petits et des grands événements :
- Des visios régulières, certaines spécifiques pour les adultes et d’autres spécifiques pour les parents d’enfants -> elles permettent de rompre l’isolement
- L’UTR, grand évènement organisé dans le Rhône en avril
- La participation au Duo de l’Hermitage dans la Drome en mai
- Une sortie en juin à l’Ile aux Pirates à St Antoine l’Abbaye dans l’Isère
- Une sortie en septembre au village des automates à Saint-Cannat dans les Bouches-du-Rhône
- L’assemblée générale en octobre à Saint-Genis-Laval dans le Rhône