Ce samedi 10 septembre, cinq familles de l’association se sont retrouvées dans un parc près de Aix-en-Provence, un moment de décompression apprécié de tous.
Rendez-vous était donné entre 10 heures et 11 heures pour profiter d’une belle journée ensemble.
Au programme : des échanges autour de la maladie, des partages d’expérience, des partages de recettes et d’idées pour faire face à la maladie, mais pas que.
La vie avec un DCSI n’est pas facile, tous les malades vous le diront. Le quotidien est alourdi par une gestion compliquée des repas, des symptômes, des rendez-vous médicaux… et par le fait de toujours devoir tout expliquer du fait que cette maladie soit mal connue.
Cette rencontre a donc été l’occasion de décompresser pour ces cinq familles, de quoi se ressourcer pour mieux affronter le quotidien.
Côté enfants, ils ont pu se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls à souffrir, qu’ils ne sont pas seuls à devoir se restreindre sur l’alimentation, et ils ont pu discuter de la maladie avec leurs mots d’enfants. Ils ont aussi pu se détendre en toute sécurité, entourés de personnes bienveillantes et sensibilisées à leur maladie.
Côté parents, ce fut l’occasion de lâcher prise par rapport au quotidien, d’exprimer la difficulté face à la maladie, d’être écouté et compris. On a pu entendre des phrases comme « ça fait du bien de voir des sourires » ou « ça fait du bien d’échanger et de se rendre compte qu’on a tous les mêmes difficultés » qui illustrent la nécessité de ces journées.
Enfin, pour tous, ce fut l’occasion de réaliser une toile pour montrer les liens qui existent entre personnes confrontées à une même maladie, et de déguster un magnifique et délicieux gâteau préparé avec amour par Perrine !
