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Une rencontre en PACA pour les membres de l’AFDCSI

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Ce samedi 10 septembre, cinq familles de l’association se sont retrouvées dans un parc près de Aix-en-Provence, un moment de décompression apprécié de tous.

Rendez-vous était donné entre 10 heures et 11 heures pour profiter d’une belle journée ensemble.

Au programme : des échanges autour de la maladie, des partages d’expérience, des partages de recettes et d’idées pour faire face à la maladie, mais pas que.

La vie avec un DCSI n’est pas facile, tous les malades vous le diront. Le quotidien est alourdi par une gestion compliquée des repas, des symptômes, des rendez-vous médicaux… et par le fait de toujours devoir tout expliquer du fait que cette maladie soit mal connue.

Cette rencontre a donc été l’occasion de décompresser pour ces cinq familles, de quoi se ressourcer pour mieux affronter le quotidien.

Côté enfants, ils ont pu se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls à souffrir, qu’ils ne sont pas seuls à devoir se restreindre sur l’alimentation, et ils ont pu discuter de la maladie avec leurs mots d’enfants. Ils ont aussi pu se détendre en toute sécurité, entourés de personnes bienveillantes et sensibilisées à leur maladie.

Côté parents, ce fut l’occasion de lâcher prise par rapport au quotidien, d’exprimer la difficulté face à la maladie, d’être écouté et compris. On a pu entendre des phrases comme « ça fait du bien de voir des sourires » ou « ça fait du bien d’échanger et de se rendre compte qu’on a tous les mêmes difficultés » qui illustrent la nécessité de ces journées.

Enfin, pour tous, ce fut l’occasion de réaliser une toile pour montrer les liens qui existent entre personnes confrontées à une même maladie, et de déguster un magnifique et délicieux gâteau préparé avec amour par Perrine !

Le Duo de l'Hermitage, c'est quoi ?

Le Duo de l'Hermitage est un trail par équipe de deux qui se déroulera les 13 et 14 mai 2023, dont l'intégralité des bénéfices est reversée à des associations, au prorata du nombre de bénévoles envoyés par chaque association.

Depuis plusieurs années maintenant, le Duo de l'Hermitage est partenaire de l'AF DCSI et nous reverse une partie des bénéfices de la course.

Comment aider l'AF DCSI via le Duo de l'Hermitage ?

1/ Vous pouvez tout simplement participer à la course : en participant, une partie du montant de votre inscription nous sera reversée.

2/ Vous pouvez courir en portant un dossard solidaire au nom de notre association (La vie sans sucre). Dans ce cas, l'intégralité de votre inscription est reversée à notre association (et l'inscription est déductible d'impôts à hauteur de 66%)
Pour vous inscrire, c'est par ici : https://duo-hermitage.com/inscriptions/dossards-solidaires/

3/ Vous pouvez être bénévole pour notre association. Attention, en vous engageant à être bénévole, il est indispensable que vous vous présentiez le jour J ou que vous trouviez un remplaçant en cas d'absence. Sans la présence des bénévoles prévus le jour J, la sécurité de la course ne peut être assurée.
Pour vous inscrire en tant que bénévole, suivez le lien ci-dessous et inscrivez-vous en indiquant que vous faites partie de La vie sans sucre (ancien nom de l'AF DCSI)
https://duo-hermitage.com/benevoles/

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